Internationale Epilepsie Dag: 'Met een gerust gevoel gaan slapen'

HEEMSTEDE/ZWOLLE • Op maandag 11 februari 2019 is het Internationale Epilepsie Dag (IED). Op deze dag wordt stilgestaan bij epilepsie en de ernst en impact ervan. Dit jaar vraagt SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, speciale aandacht voor alarmsystemen van epilepsie aanvallen. Want juist de onzekerheid over wanneer de volgende aanval komt, en of er wel op tijd hulp komt, leidt tot angst bij patiënten en hun verzorgers. Vooral 's nachts kan dat moeilijk zijn, waardoor veel ouders van patiënten 'geen oog meer dicht doen' vanaf het moment van diagnose.

Zelfstandig en veilig kunnen leven is voor mensen met epilepsie geen vanzelfsprekendheid. Epilepsieaanvallen komen bijna altijd onverwacht, kunnen ernstige verwondingen met zich meebrengen of zelfs levensgevaarlijk zijn. Op tijd hulp krijgen is daarom van groot belang, maar vooral 's nachts is dat lastig omdat aanvallen simpelweg 'gemist' kunnen worden.
De inzet van alarmsystemen is daarom belangrijk. Die waarschuwen verzorgers automatisch bij aanvallen, zodat snel de benodigde hulp geboden kan worden. De praktijk leert dat veel van de onzekerheid die epilepsie met zich meebrengt met een goed alarmsysteem weggenomen kan worden. Veel van de 'oude' alarmsystemen missen echter gevaarlijke aanvallen, of zijn niet goed getest. Dat helpt niet echt bij het met een gerust gevoel gaan slapen.

Nieuwe ontwikkelingen
Recent is een nieuw alarmsysteem ontwikkeld, de Nightwatch, die afwijkende hartritmes en bewegingen herkent. De Nightwatch signaleert maar liefst 85% van de aanvallen, in ieder geval bij volwassenen met een geestelijke beperking in een klinische setting. Op dit moment wordt de Nightwatch ook in thuissituaties en bij kinderen getest.
Daarnaast is videomonitoring in combinatie met slimme algoritmes in een vergevorderd stadium. Het algoritme kan aanvallen herkennen aan de beweging van de patiënt via de videopixels en hier een alarmering op afgeven. Ook de mogelijkheden van 'slimme microfoons', die hetzelfde doen maar dan met geluiden, worden momenteel onderzocht.

Heb hart voor epilepsie!
SEIN doet de oproep: Heb hart voor epilepsie! Met deze oproep wil SEIN zoveel mogelijk mensen bereiken om zo epilepsie onder de aandacht te brengen. Laat ook zien dat u hart hebt voor epilepsie! Like en deel de oproep op social media. Maak ook kans op één van de tien kaarsen die SEIN verloot. Deze hartvormige kaarsen zijn met veel plezier en liefde gemaakt door cliënten van SEIN op de kaarsenmakerij van de dagbesteding.
Zie voor meer informatie www.sein.nl/ied

Internationale Epilepsie Dag
De Internationale Epilepsie Dag is een initiatief van het International Bureau for Epilepsy en de International League Against Epilepsy. De IED wordt jaarlijks gehouden op de tweede maandag van februari, zo dicht mogelijk bij Valentijnsdag. St. Valentijn is de beschermheilige van epilepsie.

Persoonlijke en educatieve video's 
Het International Bureau for Epilepsy (IBE), organisator van de International Epilepsy Day, schreef in de aanloop naar deze dag een videowedstrijd uit. De inzendingen konden tot 14 december 2018 worden opgestuurd. Iedereen ter wereld kon een video insturen in de categorieën Persoonlijk en Educatief. De prijswinnende video's worden bekendgemaakt op www.epilepsy.org.