Na 15 jaar vechten: Mariëlle beats Lyme!
Hillegom n Stel je eens voor, je hebt een zeldzame aandoening, maar bent je daar niet van bewust. Jaren van vermoeidheid. Afgekeurd worden en daardoor een minimaal besteedbaar inkomen hebben, onderzoek na onderzoek, therapie na therapie en niets helpt. Wat doe je dan? Mariëlle van der Boon-van den Berg (29) uit Hillegom koos voor een thuisstudie en deze interesse heeft haar leven drastisch beïnvloed.
Door Diana Maas
"In 2004, ik was 15 jaar, kreeg ik last van extreme vermoeidheid waardoor ik mijn Havo niet heb kunnen afmaken. Ik lag een jaar op bed in het donker, omdat ik licht en geluid niet kon verdragen. Zelf haren wassen of aankleden, kon ik niet. In die tijd heb ik verschillende onderzoeken gehad en zijn diverse diagnoses gesteld: ME/CVS, PDS, traag werkende schildklier en fibromyalgie. Ik heb allerlei behandelingen ondergaan, van alles geprobeerd, maar niets hielp. Uiteindelijk onderging ik een keuring door het UWV en kreeg een Wajong-uitkering omdat ik nergens toe in staat was", vertelt Mariëlle. Ze had 15 jaar lang dagelijks veel pijn, een slecht immuunsysteem, was erg vergeetachtig en last van zwaar overprikkelde darmen.
Symptomen
De positief ingestelde Mariëlle besloot een thuisstudie schoonheidsspecialiste te gaan doen. Trots en blij met haar vakdiploma wilde ze vanuit huis één uur per week een behandeling geven. Maar ook dit bleek nog te hoog gegrepen. Helemaal loslaten kon ze het vak niet en via het internet kwam Mariëlle toevallig in contact met een orthomoluculair arts, die een boek had geschreven over huidverzorging. "Ik vertelde haar over mijn klachten en mocht langskomen voor een consult. Uiteindelijk heb ik op haar aanraden een speciaal bloedonderzoek en een scan laten doen waaruit bleek dat ik een chronische vorm van de ziekte van Lyme heb, met verschillende co-infecties. Ik was inderdaad ooit gebeten door een teek, kreeg daardoor een rode kring op mijn huid en heb een week antibiotica geslikt. Achteraf bleek dit veel te kort te zijn geweest. Met de orthomoluculair arts is toen een behandelplan opgesteld."
Als de ziekte van Lyme zich bevindt in een chronisch stadium, dan kunnen er problemen optreden aan het zenuwstelsel. Er kan ook een hersenaandoening ontstaan. Symptomen die hierbij horen zijn onder andere stemmingswisselingen, geheugenproblemen en slaapstoornissen. Daarnaast kunnen er ook psychiatrische problemen ontstaan en problemen die lijken op de ziekte van Parkison en MS. Dit is per patiënt verschillend en mede afhankelijk van de co-infectie(s). Alles dat is aangetast kán herstellen, maar meestal alleen als er onmiddellijk een behandeling wordt gestart met hoge dosis antibiotica voor gemiddeld zes tot twaalf maanden. Aangezien dit bij Mariëlle pas na 15 jaar is ontdekt en haar immuunsysteem nu door de Lyme nog maar voor minder dan 20 procent werkt, is reguliere antibiotica geen optie meer. Bovendien reageert een patiënt die langdurig ernstig ziek is, doorgaans trager op de behandeling dan een patiënt die korte tijd ziek is en milde klachten heeft.
Cowden protocol
Lyme houdt stand door suikergebruik. Om tegelijkertijd de darmen te ontlasten en te laten herstellen eet Mariëlle bovendien gluten- en zuivelvrij. Dit vergt een aangepast dieet: het zogenaamde Cowden Protocol. De combinatie voedingssupplementen, natuurlijke antibiotica en veel maaltijden zelf maken omdat het gluten-, suiker- en lactosevrij moet zijn, maakt het heel kostbaar. Een zelfgemaakt brood kost bijna vijf euro. Crackers idem dito. Sommige supplementen mag Mariëlle niet hebben in verband met de ingrediënten van dat bepaalde product (pil, poeder of druppels). Dat maakt dat zij moet uitwijken naar duurdere varianten die al gauw 50 euro per potje per maand kosten. Mariëlle stalt de supplementen uit op tafel en het is zowel indrukwekkend als confronterend. "Helaas wordt leven volgens dit protocol (1.000,- per maand) niet vergoed door de zorgverzekering. Ons spaargeld is inmiddels bijna op," verzucht Mariëlle, die inmiddels ten einde raad is.
Lepeltjes-theorie
Om uit te leggen hoe het is om je chronisch ziek te voelen, deelt Mariëlle de lepeltjes-theorie: "Elke dag start je met een een aantal lepeltjes, zeg voor het gemak 15 stuks. Voor elke activiteit heb je één of meerdere lepeltjes nodig. Opstaan = 1 lepeltje. Douchen en haren wassen = 2. Aankleden = 1. Boodschappen doen = 2. Rondje wandelen of fietsen = 3. Huishoudelijk werk kost al gauw 3-4 lepeltjes per activiteit en dan moet de avond nog beginnen. Het is dus vooraf keuzes maken en plannen, elke dag weer. En soms kun je plannen wat je wilt, maar heeft je lijf andere plannen en verlangt naar rust. Soms kun je dan een lepeltje van de volgende dag afsnoepen, maar dat betekent wel dat je de volgende dag al begint met minder lepeltjes. Reserve opbouwen lukt dan nooit."
Vroegtijdige opsporing
Mariëlle deelt haar verhaal op social media. Enerzijds omdat ze een crowdfunding is gestart die het hopelijk mogelijk maakt haar dieet te kunnen blijven bekostigen. Ze is inmiddels vier van de twaalf maanden onderweg, maar heeft nu serieus financiële steun nodig. Bovendien hoopt ze meer bewustwording te creëren, waardoor iemand met dezelfde klachten symptomen kan herkennen en daardoor eerder gediagnosticeerd kan worden. "Hopelijk veranderen de richtlijnen in Nederland zodat het mogelijk wordt om uitgebreider bloedonderzoek te doen. Dan zou deze vorm van Lyme eerder worden ontdekt. Een jaar lang Wajong-uitkering staat gelijk aan één jaar behandeling via dit Cowden protocol. Vroegtijdige ontdekking had iedereen dus heel veel geld bespaard. Zorgverzekeraars zouden de voorwaarden kunnen aanpassen waardoor het dieet wel wordt vergoed en mensen daardoor een kwalitatief beter leven kunnen leiden. Het nadeel van een chronische ziekte die in Nederland niet wordt (h)erkend is dat er relatief weinig mensen aan lijden en dat is helaas precies waar een zorgverzekeraar naar kijkt bij vergoedingen."
Uiteindelijk heeft de interesse van Mariëlle in uiterlijke verzorging indirect dus geleid naar een goede, gerichte innerlijke verzorging en kan ze misschien, na afloop van dit traject, haar werkzaamheden als schoonheidsspecialiste weer oppakken. Voordat ze met dit dieet en supplementen begon had ze dit gesprek liggend in bed moeten houden en was ze daarna doodmoe geweest en een paar uur liggen slapen. Nu gaat ze zo nog even een rondje wandelen met haar hondje Benthe. "Goed voor 3 lepeltjes", lacht ze. Elke dag je eigen maaltijden moeten maken van natuurlijke ingrediënten blijft een heel gepuzzel en is tijdrovend. "Ik ben momenteel zo goed als pijnvrij, slaap overdag nauwelijks meer en overgeven behoort ook tot het verleden."
Concluderend kun je zeggen dat Mariëlle met haar vechtlust voorzichtig kan gaan nadenken over een normale toekomst. Het bewijs en nut met doorzetten van het Cowden protocol is voor haar geleverd: haar lichaam is herstellende. Nu de financiën nog. Meer info hierover staat op: www.doneerdoel.nl/actie/987/marielle-beats-lyme en op haar facebookpagina. Binnenkort komt haar eigen website online. Meer info over Lyme op www.lymevereniging.nl.