Aandacht voor pigmentaandoening vitiligo op sterfdag Michael Jackson

Op 25 juni is het elf jaar geleden dat Michael Jackson overleed. Dat de Amerikaanse popster vitiligo had, weet niet iedereen. Om mondiaal aandacht te vragen voor deze chronische pigmentaandoening werd zijn sterfdag daarom uitgeroepen tot Wereld Vitiligodag.

Zoek via Google op de combinatie ‘vitiligo’ en ‘Michael Jackson’ en je stuit op honderdduizenden hits. Wereldwijd heeft circa 2 procent van de mensen deze huidstoornis, in Nederland zijn dit naar schatting 240.000 mensen. Vitiligo ontstaat door een fout in het afweersysteem, waarbij het lichaam de eigen pigmentcellen aanvalt. Zo ontstaan er witte plekken die in grootte en vorm verschillen. Ze kunnen op heel het lichaam voorkomen, of op een deel ervan; en ook haren die op witte plekken groeien worden vaak wit.

Onzeker
De zichtbare (met name in het gezicht), maar ook minder in het oog springende witte plekken kunnen hen onzeker maken. Opgroeiende kinderen ondervinden soms dat ze worden gepest. Dan komt het voor dat iemand zich terugtrekt, bijvoorbeeld als vriendjes gaan zwemmen. Of mensen dragen shirts met lange mouwen of lange broeken tijdens warme dagen; of ze camoufleren hun vlekken met make-up. Sommigen hopen dat weer pigment terugkeert met bijvoorbeeld een tijdrovende lichttherapie of na een bepaald type huidtransplantatie.

Rolmodellen
Toch kiest niet iedereen voor aanpassen. Het lukt ze te zijn wie ze zijn, (juist) dankzij de witte plekken. Het Amerikaanse fotomodel Winnie Harlow is een voorbeeld van zo’n rolmodel, zij zocht de schijnwerpers bewust op. Ook in ons land laten steeds meer mensen hun vitiligo zien. Vraag ze ernaar en ze vertellen erover.

Belangenorganisatie
Vitiligo.nl is een belangenorganisatie voor en door mensen met vitiligo. De vereniging maakt zich sinds 1990 hard voor onderzoek naar de oorzaak en voor betere behandeling van de pigmentaandoening. Ook behartigt zij hun belangen bij zorgverleners. En met acties zoals op Wereld Vitiligodag draagt zij bij om de herkenbaarheid van en het begrip voor vitiligo te vergroten. Dit jaar bestaat Vitiligo.nl 30 jaar. Door de coronacrisis moest de geplande viering ervan, op 20 juni in Rijswijk, helaas worden geannuleerd. Dit lustrum is verschoven naar 2021. Ben je nog geen lid van de vereniging? Voor meer informatie over Vitiligo.nl, het magazine, de ledendagen en veel andere extra’s, zie www.vitiligo.nl/over-ons/lid-worden-van-vitiligo-nl/.